Podpora opatrovateľov

Približne 80 percent ľudí s demenciou žije doma a starostlivosť im zabezpečujú členovia rodiny, vzdialenejší príbuzní, alebo priatelia. Starostlivosť o osobu s demenciou kladie na opatrovateľa veľké psychické, fyzické a často i finančné nároky. U opatrovateľov dochádza výrazne častejšie k zdravotným a psychickým ťažkostiam v porovnaní s ľuďmi rovnakého veku, ktorí nemajú takúto skúsenosť. Najčastejšie sa stávajú opatrovateľmi manželia/manželky, o niečo menej často preberajú túto rolu dcéry a nevesty, najmenej synovia a ostatní príbuzní. Väčšinu neformálnych (rodinných) opatrovateľov preto tvoria ženy.

Čo potrebujú opatrovatelia?

Potreby neformálnych (rodinných) opatrovateľov možno rozdeliť do 5 hlavných kategórií: zvládanie príznakov demencie; riešenie zložitých emócií; hľadanie vhodných služieb v okolí; manažovanie právnych a finančných záležitostí; starostlivosť o seba. V priebehu progresie demencie sa potreby rodinných opatrovateľov menia.

Potreby opatrovateľov ľudí s demenciou

Druh potreby:

1. Vyrovnávanie sa so symptómami demencie - napr. informácie o chorobe, manažovanie problémového správania, vyrovnávanie sa s fyzickými zmenami

2. Vyrovnávanie sa so zložitými emóciami - napr. hnev, frustrácia, vina, smútok, žiaľ, samota, depresia, zúfalstvo

3. Hľadanie vhodných služieb - napr. pacientske organizácie, podporné skupiny pre opatrovateľov, pomoc v domácnosti, donáška jedla, denné stacionáre, odľahčovacia služba, výber vhodného zariadenia sociálnych služieb

4. Manažovanie právnych a finančných záležitostí - napr. nárok na finančnú podporu, dlhodobé zdravotné poistenie, ZŤP preukaz, poistenia rôzneho typu, vodičský preukaz, priania ohľadne starostlivosti v pokročilých štádiách, splnomocnenie

5. Starostlivosť o seba - napr. rovnováha medzi prácou a vlastnými záujmami, udržiavanie sociálnych kontaktov, vlastné zdravotné problémy

Čo spôsobuje záťaž opatrovateľov?

Príznaky demencie nie sú jedinými determinantmi záťaže opatrovateľov. Existuje mnoho ďalších navzájom závislých faktorov. Niektoré z nich sú modifikovateľné, najmä kvalita vzťahu k osobe s demenciou, ocenenie úlohy opatrovateľa, dôvera opatrovateľa vo svoje schopnosti, poznatky o chorobe, opatrovateľské zručnosti a stratégie riešenia problémov, ako aj množstvo dostupnej podpory.

Záťaž opatrovateľov nie je spôsobená výlučne symptómami u človeka s demenciou

Zvládacie stratégie užitočné pre opatrovateľa

Zavedenie dennej rutiny

Pre človeka s demenciou poskytuje rutina štruktúru, orientáciu a bezpečnosť. Pravidelnosť zároveň znižuje množstvo rozhodnutí, ktoré opatrovatelia musia robiť v priebehu dňa.

Podpora autonómie

Človek s demenciou by mal byť čo najdlhšie nezávislý. Úlohy, ktoré osoba ešte zvláda, by jej nemali byť odobraté alebo robené namiesto nej. Hoci dozeranie na človeka s demenciou môže trvať dlhšie, ako urobiť úlohu namiesto neho, avšak vypláca sa z pohľadu predchádzania poruchám správania.

Je dôležité nechať mozog pracovať

Existuje mnoho spôsobov kognitívnej stimulácie, napríklad cvičenia zamerané na pamäť, pozornosť, vnímanie alebo psychomotorické tempo - buď v tradičnom formáte papier a ceruzka alebo na počítači. Ľudia s demenciou majú radi počítačové hry. Je dôležité nájsť cvičenia, ktoré človek zvládne bez toho, aby bol frustrovaný. Reminiscencencia - práca so spomienkami z minulosti, často podporovaná fotografiami, filmami, hudbou alebo objektmi - je vynikajúcou formou kognitívnej stimulácie. Spoločne sa zúčastňovať na kognitívnych cvičeniach môže byť zábava aj pre opatrovateľa.

Objavovanie aktivít

Byť aktívnym a užitočným je hlavnou zložkou kvality života ľudí s demenciou a navyše má výrazný antidepresívny účinok. Je dôležité identifikovať aktivity, ktoré sú uskutočniteľné a príjemné pre osobu s demenciou. Je potrebné vynaložiť úsilie, pretože činnosť je najlepším liekom na depresiu a apatiu.

Podpora dôstojnosti a sebaúcty 

S osobou s demenciou je nutné jednať s rešpektom a porozumením. Dôraz by sa mal klásť skôr na úspechy, než na deficity a zlyhania. Ak majú ľudia s demenciou pozitívnu a sebaistú náladu, darí sa im lepšie, než v situácii, keď sú frustrovaní a rozrušení.

Vyhýbanie sa sporom a konfliktom 

S človekom s demenciou je zbytočné sa hádať. Hádka ich nepresvedčí o zmene názoru, ale spôsobí, že sa budú cítiť odmietnutí. Ak majú opatrovatelia schopnosť vnímať situáciu mimo bežného rámca a pozerajú sa na veci z pohľadu osoby s demenciou, uľahčujú tým spoločné fungovanie.

Zjednodušenie

Zjednodušenie môže byť riešením mnohých problémov, ktoré vyplývajú z diagnozy demencie. Rozdelenie úloh na jednoduché kroky môže osobe s demenciou umožniť vykonávanie úloh namiesto toho, aby ich za ňu vykonal opatrovateľ. Zjednodušenie prostredia uľahčuje orientáciu, zaisťuje bezpečnosť a znižuje potrebu pomoci a dohľadu. Zjednodušenie spôsobu komunikácie zvyšuje schopnosť osoby s demenciou prijímať informácie a minimalizuje potrebu opakovania a vysvetľovania.

Udržujte si zmysel pre humor 

Ľudia s demenciou si často zachovávajú zmysel pre humor. Občasné vtipkovanie rozjasňuje život osobe aj opatrovateľovi a pre oboch pôsobí ako liek na frustráciu a nepohodu.  

Pohyb 

Pravidelné telesné cvičenie neprispieva iba k zlepšeniu fyzickej zdatnosti, ale tiež podporuje aktivity každodenného života a zlepšuje kvalitu života. Fyzické aktivity, ktoré môže osoba s demenciou bezpečne vykonávať, by sa mali konzultovať so všeobecným lekárom. Mnoho fyzických aktivít sa dá robiť spoločne, ako je chôdza, plávanie alebo jazda na bicykli. Spoločné fyzické cvičenie je dobré aj pre opatrovateľa a vytvára pocit spolupatričnosti. Niektoré športové kluby ponúkajú tréningové programy, na ktorých sa môžu zúčastniť ľudia s demenciou. Fyzické cvičenie tak nadobúda sociálny rozmer a opatrovateľovi môže poskytnúť viac voľného času pre seba.

Čo sú podporné skupiny pre opatrovateľov?

Podporné skupiny pre opatrovateľov sú pravidelné (napríklad týždenné alebo mesačné) stretnutia ľudí, ktorí sa starajú o príbuzného s demenciou. Skupina sa obvykle skladá z 10 - 15 osôb a je vedená sociálnym pracovníkom alebo iným odborníkom. Účastníci zdieľajú svoje skúsenosti so starostlivosťou (dobré aj zlé), učia sa jeden od druhého, zlepšujú svoje opatrovateľské schopnosti, poskytujú si vzájomnú emocionálnu podporu a povzbudenie. Hlavným cieľom podporných skupín je redukovať záťaž u opatrovateľov a prekonať sociálnu izoláciu.

Všetci odborníci zapojení do starostlivosti o ľudí s demenciou by si mali byť vedomí výhod podporných skupín alebo online programov pre opatrovateľov ľudí s demenciou. Mali by informovať opatrovateľov o dostupných službách a podporovať ich vyhľadávanie a zapojenie sa. 

Ako fungujú podporné skupiny opatrovateľov?

Informácie

Úlohou profesionála je moderovať skupinu, poskytovať praktické informácie o dostupných službách a vzdelávať účastníkov o demencii a manažmente demencie. 

Tréning zručností

Účastníci sa učia základné ošetrovateľské zručnosti a princípy nefarmakologických intervencií, ktoré sa môžu vykonávať v domácnosti - ako sú orientácia v realite, reminiscencia, kognitívna stimulácia a zásady manažmentu správania. Účastníci môžu tiež trénovať relaxačné techniky.

Emocionálna podpora

Hlavnou úlohou podporných skupín pre opatrovateľov je poskytovať emocionálnu a sociálnu podporu. Opatrovatelia môžu zdieľať svoje skúseností a obavy a vytvárať nové vzťahy.

Náklady

Podporné skupiny pre opatrovateľov môžu byť poskytované zadarmo alebo za nízky poplatok. V závislosti od toho, kde žijete, môžu byť náklady závislé od vašej schopnosti platiť poplatok alebo môžu byť kryté poistením človeka s demenciou (príjemcom starostlivosti). 

Ako efektívne sú podporné skupiny pre opatrovateľov?

Účasť na podporných skupinách vedie k lepšej nálade u opatrovateľov a znižuje vnímanú záťaž u opatrovateľov. Účinky sú preukázateľné ešte 3 mesiace od ukončenia programu. Intervencie v skupinovej forme sú účinnejšie ako individuálne prístupy. Vzdelávanie opatrovateľov v technikách na modifikáciu správania môže prispieť k redukcii problémov v správaní u ľudí s demenciou. Medzi faktory, ktoré sú spojené s účinnosťou podporných skupín pre opatrovateľov, patria teoretické základy intervencie, aktívna rola účastníkov, priestor na diskusiu o jednotlivých problémoch a zameranie sa na manažment zmien v správaní.

Podporné skupiny pre opatrovateľov pomáhajú pri znižovaní rizika depresie a záťaže u opatrovateľov. Kombinácia vzdelávania a dobrého manažmentu pri zmenách správania je obzvlášť dôležitá.

Podpora opatrovateľov online

Neformálni opatrovatelia môžu mať problém zúčastniť sa skupinových stretnutí z dôvodu geografických prekážok, nedostatočnej dopravy, samotnej role opatrovateľa alebo časového obmedzenia. Aktivity na internete (interaktívne webové semináre, online podporné programy, sociálne siete) sú prostriedkom na zvýšenie dostupnosti podporných služieb pre opatrovateľov ľudí s demenciou.