Oznámenie diagnózy

Význam stanovenia diagnózy

Väčšina ľudí s demenciou a väčšina opatrovateľov si želajú byť informovaní o diagnóze demencie. Viac ako 90% ľudí bez poruchy kognitívnych funkcií sú za oznámenie diagnózy, pokiaľ by sa u nich mala rozvinúť demencia; z tých, u ktorých už bola diagnostikovaná demencia, bola zistená miera 84%. Je zaujímavé, že iba 74% neformálnych opatrovateľov by chcelo, aby bola človeku s demenciou oznámená diagnóza demencie. 

Medzi hlavné dôvody informovania o závere vyšetrení patrí možnosť plánovať, liečiť sa, získať informácie a osvojiť si zvládacie stratégie. Hlavnými argumentmi, prečo neoznámiť závery vyšetrení je, že by táto správa mohla človeka rozrušiť alebo dostať do depresie, a že neexistujú žiadne výhody, keď o tom človek vie. 

Avšak medzi preferenciami osoby s demenciou a lekárskou praxou existuje výrazný rozdiel. Približne 50% lekárov rutinne zamlčiava diagnózu demencie. Medzi prekážky lekárov pri oznámení diagnózy patrí nízka dôvera v ich schopnosť diagnostikovať demenciu, strach z narušenia vzťahu medzi pacientom a lekárom, obavy, že osoba s demenciou nepochopí diagnózu, strach z poškodenia osoby s demenciou a viera v to, že nie je dostupná efektívna liečba. 

Nie len včasná diagnostika, ale aj včasné oznámenie pomáhajú človeku prijať rozhodnutia a udržiavať kvalitu svojho života

Faktory ovplyvňujúce oznámenie diagnózy

Aj keď už bol záver vyšetrenia oznámený, ľudia s demenciou často diagnózu nezaznamenajú. Nie je to len príčinou kognitívnych porúch, ale tiež kvôli nedostatočnej jasnosti v komunikácii, neprimerane odbornému jazyku, preťaženiu informáciami alebo emocionálnemu preťaženiu. Pri oznamovaní diagnózy je nevyhnutné vziať do úvahy, ako dokáže osoba prijať takúto informáciu, čo už vie o svojom stave, čo chce vedieť a čo nie. 

Ľudia s demenciou nemusia vedieť o svojej diagnóze, a to napriek tomu, že im bola oznámená

Ako oznámiť diagnózu?

Spôsob oznamovania diagnózy musí byť individualizovaný a musí brať do úvahy predchádzajúce znalosti (vrátane nesprávneho porozumenia), informačné potreby a emocionálny stav človeka. Vyžaduje si to značnú mieru komunikačných zručností. Ak je to možné, oznámenie diagnózy demencie by nemalo byť témou jediného stretnutia, na ktorom budú pacientovi poskytnuté všetky informácie naraz, ale oznamovanie by malo byť realizované ako proces. 

Príprava

• Pýtajte sa človeka, či si želá vedieť diagnózu a tiež, či si želá, aby bol jeho opatrovateľ informovaný

• Preskúmajte, aké má človek vedomosti, predstavy a presvedčenia o tejto téme

• Preskúmajte, čo si daný človek myslí, kladením otázok ako napr. „Čo si myslíte, že spôsobuje zmeny vo vašej pamäti?“ alebo „Čo podľa vás môžu výsledky tohto testovania ukázať?“

Uspokojenie potreby informácií

• Nepoužívajte odborný jazyk, ale jazyk, ktorému človek s demenciou porozumie

• Poskytnite komplexné informácie vrátane oblastí neistoty, možností liečby, zdrojov pomoci a toho, čo možno očakávať do budúcna

• Poskytnite čas na otázky a diskusiu

• Po oznámení diagnózy sa presvedčte, že informácie boli človekom prijaté a pochopené

• Ak je to možné, poskytnite osobe s demenciou a rodine ďalšie písomné materiály

Uspokojenie emočných potrieb

• Reflektujte: „Dokážem si predstaviť, že je to pre vás ťažká správa“ a pod.

• udržiavajte nádej tým, že poviete osobe, že je veľa schopností, ktoré zostanú zachované, len je potrebné ich odhaliť a využívať

• Podporujte zvládanie a vyrovnávanie sa s diagnózou, podporujte plánovanie do budúcnosti

• Potvrďte svoj záväzok k nepretržitej starostlivosti

• Slovo „demencia“ používajte opatrovane, vysvetlite lekárske využitie tohto termínu