Osobný dopad demencie

Keď demencia vstúpi do života, má značný dopad na človeka a jeho sociálnu sieť. Odborníci môžu poskytnúť plnohodnotnejšiu a na človeka zameranú starostlivosť, ak rozumejú, čím si ľudia s demenciou a ich rodiny prechádzajú.

Dopady z diagnózy demencie nezačínajú vždy s oznámením diagnózy, ale môžu sa vyskytnúť dlho predtým v závislosti od typu demencie. Život s demenciou trvá od  chvíle, keď človek spozoruje problémy s pamäťou, cez diagnostikovanie demencie, až po snahu o integráciu príznakov demencie do každodenného života.

Vplyv na človeka s demenciou

Demencia má svoje dobre známe príznaky, ktoré zahŕňajú kognitívne poruchy, behaviorálne a psychologické symptómy a problémy s vykonávaním aktivít každodenného života. Vplyv demencie je však omnoho širší. Medicínska perspektíva musí byť doplnená o osobný pohľad na demenciu.

Čo znamená stratiť kognitívne schopnosti, zažívať narastajúce problémy s každodennými aktivitami a vnímať zmeny v osobných vzťahoch – pre človeka s demenciou a pre ľudí okolo nich?

Demencia je spojená s prežívaním rôznych pocitov a emócií, zmenou vzťahov, zhoršením komunikácie znížením kompetencií, obmedzenou autonómiou a oslabeným pocitom vlastnej identity. Ovplyvňuje sebavedomie človeka, jeho sociálny status a ďalšie zložky vlastného ja (self). Nie všetky dôsledky demencie vyplývajú zo symptómov, mnohé vznikajú z dopadu demencie na človeka. Starostlivosť zameraná na človeka je dôležitá, pretože dopad symptómov na samotného človeka a jeho sociálnu sieť, rovnako ako psychologické dôsledky, je možné terapeuticky ovplyvniť.

Sociálne roly a vzťahy

S diagnózou demencie sa rola jednotlivca v rámci rodiny a širšieho sociálneho okolia mení. Demencia niekedy príde do života, keď sú ľudia stále v produktívnej fáze svojho života. Len zriedka je možnosť prispôsobiť pracovné prostredie potrebám človeka s demenciou. Vzťahy v rámci rodiny sa menia a niekedy obrátia úplne naruby. Človek s demenciou sa zvyčajne musí vyrovnať s pasívnejšou pozíciu než predtým. 

Ako podporiť človeka s demenciou?

Psychologické poradenstvo, individuálne či rodinné, môže pomôcť človeku s demenciou prispôsobiť sa zmenám a nájsť novú, uspokojivú úlohu v rôznych oblastiach života. 

Kompetencie a autonómia

V dôsledku kognitívneho poklesu sa mnohé, no nie všetky, kompetencie človeka zhoršujú. Príkladom je schopnosť rozhodovať sa, poskytnúť súhlas s liečbou, šoférovať auto, spísať závet, spravovať financie alebo zorganizovať domácnosť. Tieto aktivity sú zásadné pre osobnú autonómiu a sebaúctu. Pretože znižujúce sa kompetencie sú úzko spojené so zvýšeným rizikom, je dôležité nájsť rovnováhu medzi zachovaním autonómie a ochránením osoby a jej sociálneho prostredia pred nebezpečenstvom. 

Ako podporiť človeka s demenciou?

Podporujte človeka s demenciou vo vykonávaní aktivít, ktoré sú pre neho dôležité, a ktoré je schopný vykonávať, či už v práci, doma alebo v zariadení. Nevyhýbajte a nebráňte sa aktivitám len preto, že môžu trvať dlhší čas alebo dosiahnutý výsledok nie je optimálny. Povzbudzujte osobu, zamerajte sa na zachované schopnosti, zdôraznite úspechy, uľahčite a podporte zmysluplné aktivity a vyhýbajte sa povyšovaniu alebo kritike. Ergoterapeuti a liečební pedagógovia môžu byť veľmi nápomocní. 

Práca a financie

Demencia sťažuje, ak nie až znemožňuje, zvládnutie pracovných úloh. Z dôvodu nedostatočnej informovanosti a / alebo ekonomického tlaku len málo zamestnávateľov zastáva prístup priateľský k demencii a umožňuje ľuďom s demenciou pokračovať v práci, napríklad skrátením pracovného času alebo pridelením menej náročných úloh. Demencia často vedie k strate zamestnania a príjmu. 

Ako podporiť človeka s demenciou?

Povedomie o demencii u manažérov a vedúcich pracovníkov môže umožniť pokračovať v práci s nižším počtom hodín, vykonávaním menej náročných úloh alebo poskytnutím lepšej podpory. V prípade, že už nie je možné pokračovať v práci, sociálny pracovník môže odporučiť zdroje finančnej podpory.

Právne aspekty

Schopnosť rozhodovať o financiách, zdravotnej starostlivosti alebo životnej situácii sa s postupujúcou demenciou zhoršuje. Táto skutočnosť je ilustrovaná nižšie na schopnosti súhlasiť s liečbou inhibítormi acetylcholinesterázy.  Ľudia s ľahkou a stredne ťažkou demenciou sú vo všeobecnosti schopní rozhodovať sa. Úplnú absenciu schopnosti rozhodnúť sa by sme mali predpokladať len v ťažkom štádiu demencie. Poskytnúť podporu pri rozhodovaní je vhodnejšie ako učiniť rozhodnutie za človeka s demenciou. 

Ako podporiť človeka s demenciou?

Pokiaľ ide o rozhodovanie o zdravotnej starostlivosti, finančných záležitostiach, životnej situácii alebo predbežných opatreniach, ľudia s demenciou by mali byť podporovaní k samostatným rozhodnutiam, nemali by sa učiniť rozhodnutia za nich. Sociálni pracovníci a právnici sú schopní odporučiť najlepší spôsob, ako právne ochrániť osobu s demenciou.

Ľudské práva

Je všeobecne uznávané, že ľuďom s demenciou sa často upierajú ľudské práva v komunite, ale aj v opatrovateľských zariadeniach. V mnohých krajinách sú ľudia žijúci s demenciou často fyzicky a medikamentózne obmedzovaní, a to aj vtedy, keď existujú predpisy na ochranu ich práv. Navyše ľudia žijúci s demenciou môžu byť obeťami zneužívania. Môžu byť často bití za to, že sú „tvrdohlaví“ alebo sú príliš nároční. Podľa OSN sú toto základné princípy ľudských práv:

Participácia: Ľudia s demenciou a ich opatrovatelia majú právo zúčastniť sa na všetkých rozhodnutiach, ktoré ovplyvňujú ich život a wellbeing (spokojnosť), taktiež majú právo na rovnaký prístup ku komunitným službám a zariadeniam. 

Zodpovednosť: Verejné a súkromné orgány by mali niesť zodpovednosť za zabezpečovanie uplatňovania ľudských práv pre ľudí s demenciou, vrátane plného rešpektovania ich dôstojnosti, presvedčení, individuálnych okolností a súkromia. 

Ne-diskriminácia: Ľudia s demenciou a ich opatrovatelia majú právo nebyť diskriminovaní na základe veku, pohlavia, rasy, sexuálnej orientácie, náboženského presvedčenia alebo zdravotného stavu. 

Podpora postavenia: Ľudia s demenciou by mali mať možnosť domáhať sa svojich práv, nie len čakať na politické opatrenia, právne predpisy alebo poskytnuté služby. 

Zákon: Všetky opatrenia súvisiace s demenciou, vrátane politických opatrení a legislatívy, zvyšovania povedomia, prevencie, diagnostiky, starostlivosti a služieb, ako aj výskum, by mali byť prepojené so štandardmi ľudských práv, ktoré obsahujú medzinárodné dohody.

Ako podporiť človeka s demenciou?

S ľuďmi s demenciou je potrebné zaobchádzať s rešpektom a dôstojnosťou bez ohľadu na kognitívne alebo funkčné poruchy, či zmeny správania. V štádiu stredne ťažkej demencie väčšina ľudí postupne stráca prehľad o svojom stave. Môžu však stále vnímať, že sa im nedostáva primerané ocenenie a rešpekt. 

Emocionálne dôsledky

Nástup symptómov často vyvoláva psychické obranné mechanizmy vrátane popretia, bagatelizácie, ospravedlňovania alebo alternatívneho vysvetlovania vzniknutých nehôd a problémov. Oznámenie diagnózy môže spôsobiť šok, nedôveru v diagnózu alebo hnev. Okrem toho môže informovanosť o postupe demencie vyvolať úzkosť, depresiu a zúfalstvo. Na druhej strane informácie o diagnóze môžu ozrejmiť situáciu a priniesť úľavu po období neistoty. Pri zvládaní týchto emocionálnych výziev by ľudí malo podporiť priajtie stratégií orientovaných na zvládnutie emócií a problému. 

Ako podporiť človeka s demenciou?

Skúste sa vžiť do kože človeka s demenciou a porozumieť tomu, ako sa cíti. Buďte citlivý na ich emócie a uznajte právoplatnosť ich subjektívneho prežívania. Individuálna psychoterapia alebo podporná skupina môžu človeku pomôcť vyrovnať sa s diagnózou a reštrukturalizovať svoj život. 

Znížené sebavedomie

Znížená schopnosť vykonávať každodenné aktivity a riešiť problémy, zmenené roly a zodpovednosti a slabnúca reprezentácia vlastných minulých úspechov majú za následok rozrušenie a neistotu. Je prirodzené, že ľudia, ktorí to zažijú, strácajú sebadôveru a sebavedomie. Okrem toho ich znepokojuje negatívny prístup (stigma) verejnosti ku kognitívnym poruchám a demencii. 

Ako podporiť človeka s demenciou?

Vždy keď je to možné, snažte sa zabrániť zníženiu sebavedomia, sebadôvery a sebaúcty. Správate sa k osobe s demenciou ako k dospelému, rešpektujte jeho zachované schopnosti, oceňte úspechy, zapájajte osobu do zmysluplných aktivít, poskytnite povzbudenie a uistenie. 

Pocit identity

Existujú tri hlavné zdroje zmyslu pre identitu alebo self: autobiografická pamäť (osobné skúsenosti, vrátane minulých rolí a úspechov), interakcia s ostatnými a aktuálne osobné preferencie a aktivity. V priebehu demencie sú tieto zdroje identity ohrozené. Aj keď existujú dôkazy, že self do určitej miery pretrváva, jeho časti môžu byť stále viac fragmentované, zdeformované a zastrené.

Ako podporiť človeka s demenciou?

Zoznámte sa so životným príbehom danej osoby, preskúmajte doterajšie úspechy a zaujímavosti v živote. Tieto informácie použite na podporu a posilnenie identity, Vhodnými technikami sú reminiscenčná terapia alebo vytvorenie knihy života. 

Kvalita života ľudí s demenciou

Kvalita života je multidimenzionálny koncept zahŕňajúci psychologický, sociálny a fyzický rozmer. Hlavnými dimenziami sú aktivita, participácia a osobná autonómia, sociálna interakcia, fyzické a psychické zdravie. Faktory, ktoré zlepšujú kvalitu života ľudí s demenciou zahŕňajú: vzťah k opatrovateľovi, schopnosť vykonávať každodenného aktivity a zúčastňovať sa na živote. Na druhej strane depresia a úzkosť znižujú kvalitu života. Vek, závažnosť kognitívnej poruchy, roky vzdelania a socio-ekonomický status nesúvisia s kvalitou života.

Dopad na rodinu

Keď sa u člena rodiny rozvinie demencia, ľudia v jeho okolí zažívajú mnohé zmeny vo svojom živote. Musia sa vysporiadať s nepríjemnými pocitmi vrátane rozpakov, hanby, viny, hnevu, úzkosti z budúcnosti a pocitov straty, opustenia a uväznenia. Jeden člen rodiny bude musieť navyše prevziať úlohu hlavného opatrovateľa. Úlohy a zodpovednosti v starostlivosti o osobu s demenciou môžu byť obohacujúce a hodnotné, ale zvyčajne sú spojené s veľkým bremenom, psychickými a psychosomatickými problémami, sociálnou izoláciou, fyzickým ochorením a finančnými ťažkosťami. 

Zmena rolí, očakávaní a povinností, ako aj nové, neznáme činnosti opatrovateľov, môžu viesť k napätiu v rodine a ku konfliktu s predchádzajúcimi alebo aktuálnymi povinnosťami. Ak sú opatrovatelia naďalej zamestnaní, možno budú musieť skrátiť pracovný čas alebo prestať úplne pracovať. Opatrovatelia často čelia tejto obrovskej výzve s malou či žiadnou podporou komunity, v ktorej žijú. Dôvody pre prijatie roly opatrovateľa svojho príbuzného zahŕňajú lásku voči príbuznému, avšak častou motiváciou je aj pocit povinnosti alebo tlak zo strany rodiny, komunity či spoločnosti. Hlavné problémy, ktoré opatrovatelia vyjadrujú, sú  apatia a odcudzenie sa s človekom s demenciou a absencia pocitu úľavy, ako aj nemožnosť venovať čas sám sebe. 

Rizikové faktory opatrovateľa zahŕňajú skutočnosti ako napríklad ženské pohlavie, zdravotné problémy opatrovateľa a negatívne sociálne interakcie. Hlavným zdrojom stresu opatrovateľov sú behaviorálne a psychologické príznaky demencie, pričom najviac zaťažujúcim faktorom je depresívne správanie, po ktorom nasleduje agitácia, agresívne správanie a apatia.

Emócie

Opatrovatelia môžu z rôznych dôvodov cítiť vinu – kvôli neskorému zisteniu diagnózy, kvôli rozpakom zo správania človeka s demenciou, či kvôli tomu, že odmietli rolu opatrovateľa alebo nemohli pokračovať v starostlivosti doma. Opatrovatelia sa môžu cítiť frustrovaní alebo nahnevaní. Demencia je spojená s postupnou stratou danej osoby, napriek tomu že žije. Hovoríme vtedy o nejednoznačnej strate a je obzvlášť ťažké sa s ňou vyrovnať. Strata milovanej osoby pred tým, než fyzicky zomrie, môže viesť k fenoménu anticipačného smútku. 

Zmeny vo vzťahoch

Zmeny vo vzťahoch sú zvyčajne pre opatrovateľa bolestnejšie ako pre človeka s demenciou. Demencia má významný vplyv na manželské vzťahy, vrátane straty spoločných aktivít, straty spoločníka a dôverníka a znižujúcej sa kvality komunikácie medzi partnermi. Fyzická intimita sa môže tiež stratiť, hoci pre mnohé páry zostáva zdrojom vzájomnej blízkosti, pohodlia a potešenia. V prípade detí nastáva obrátenie rolí, možno budú musieť prevziať zodpovednosť za starostlivosť, ktorá môže narúšať ich vlastný rozvoj ako nezávislého človeka a rozvoj  vlastných sociálnych vzťahov.

Sociálny dopad

Opatrovatelia ľudí s demenciou majú spravidla menej sociálnych kontaktov ako osoby, ktoré nie sú v pozícia opatrovateľa, a sociálna podpora sa často stále zmenšuje, pretože stav progreduje a povinnosti v oblasti starostlivosti sa stávajú náročnejšími. Opatrovatelia často musia skončiť v práci, obmedziť svoje sociálne kontakty v rodine i mimo nej. Opatrovatelia majú navyše menej príležitostí venovať sa voľnočasovým aktivitám, relaxovať a uvoľniť sa.  

Vplyv na zdravie

Rodinní opatrovatelia sú vystavení riziku rozvoja úzkosti, depresie, pocitov bezmocnosti a izolácie. Pri vzniku depresie uvádzajú opatrovatelia väčšiu subjektívnu záťaž a viac samovražedných myšlienok. Rodinní opatrovatelia majú tiež vyšší výskyt obezity, kardiovaskulárnych ochorení a hypertenzie a problémov so spánkom. 

Pozitívne aspekty

Rola opatrovateľa môže mať taktiež svoje pozitívne aspekty. Tie zahŕňajú duchovný a osobný rast, blízkosť, spoločné aktivity, prežívanie vzájomnej väzby, prehĺbenie viery, pocit úspechu. Opatrovatelia, ktorí hodnotili poskytovanie starostlivosti ako menej stresujúce, ktorí našli zmysel a  benefity spojené s opatrovateľskou prácou, ktorí si užívali viac sociálnych zdrojov, uvádzali nižšiu úroveň depresie a vyššiu spokojnosť so životom.

Ako podporiť rodinu človeka s demenciou

• Spolupracujte s rodinou. Starostlivosť o osobu s demenciou vyžaduje komplexný plán, zahŕňa spoluprácu medzi lekármi, zdravotníckymi a sociálnymi pracovníkmi a rodinou. Odborníci môžu nesmierne uľahčiť rodine starostlivosť a môžu znížiť dopad demenciou na rodinných opatrovateľov. 

• Poskytnite znalosti a zručnosti. Vedomosti a vhodné zručnosti v oblasti demencie, najmä pokiaľ ide o symptómy, priebeh a riešenie problematického správania, sú nevyhnutné pre efektívnu a udržateľnú starostlivosť. 

• Ponúknite podporu. Opatrovatelia, ktorí sú obzvlášť zraniteľní negatívnymi vplyvmi roly opatrovateľa, by mali byť identifikovaní a mala by im byť odporučená intervencia. Efektívne intervencie pre neformálnych opatrovateľov zahŕňajú psychoedukáciu, tréning komunikačných zručností, tréning mindfulness a manažment stresu.